Harvinaiset ihosairaudet
ALLERGIA-, IHO- JA ASTMALIITON TOIMINTAA HARVINAISTA IHOTAUTIA SAIRASTAVALLE
Onko sinulla harvinainen ihosairaus?
Tutustu Allergia-, iho- ja astmaliiton harvinaistoimintaan
tai
liity jäseneksi liiton harvinaisyhdistykseen
Vertaistuki
Liiton ja sen jäsenjärjestöjen kautta on mahdollista tavata muita samaa sairautta sairastavia ihmisiä yhdistysten toiminnassa, kursseilla tai verkossa.
Lue lisää vertaistoiminnasta >>
Lisätietoa:
Sopeutumisvalmennuskurssit, lapset ja nuoret
Sopeutumisvalmennuskurssit, aikuiset
Verkkokurssit
Tuetut lomat
Tietoa
Liitto välittää tietoa harvinaisista ihosairauksista luennoimalla, pitämällä esitelmiä, olemalla yhteydessä ammattilaisiin, kirjoittamalla juttuja liiton lehteen ja osallistumalla erilaisiin tapahtumiin. Harvinaisista ihosairauksista tuotetaan suomenkielisiä oppaita.
Edunvalvonta ja sosiaaliturvaneuvonta
Liitossa seurataan sosiaali- ja terveysalan lainsäädäntöä. Tarvittaessa annetaan lausuntoja ihotautia sairastavia koskevissa tärkeissä asioissa.
Liitosta saa myös henkilökohtaista neuvontaa sosiaaliturva-asioissa.
Yhteystiedot
Järjestöasiantuntija Aino Loikkanen (vertaistuki, tapaamiset ja yhdistystoiminta)
050 301 4262, aino.loikkanen(at)allergia.fi
Erityisasiantuntija Risto Heikkinen (edunvalvonta ja sosiaaliturvaneuvonta)
045 114 4459, risto.heikkinen(at)allergia.fi
HARVINAISTOIMINTA LIITOSSA
Harvinaisia ihosairauksia arvioidaan olevan satoja. Lisäksi on monia harvinaisia sairauksia, joissa ihon oireet ovat vain yksi sairauteen liittyvistä oireista. Ihosairaudet ilmenevät yksilöllisesti ja niiden vaikeusaste vaihtelee.
Suomessa harvinaiseksi sairaus- tai vammaryhmäksi on määritelty perinteisesti ryhmä, johon kuuluu enintään 5:10 000, eli runsas 2700 henkilöä.
Allergia-, iho- ja astmaliiton harvinaistoiminta palvelee harvinaisia ihotauteja sairastavia, heidän läheisiään sekä sosiaali- ja terveysalan ammattilaisia.