Harvinaiset ihosairaudet

Harvinaiset ihosairaudet

Harvinaisia tunnetaan tällähetkellä yli 400. Monista niissä on ihon lisäksi oireita myös muissa elimissä tai iho-oireet ovat osana laajempaa oireyhtymää. Valtaosa harvinaisista ihosairauksista on perinnöllisiä eli niissä voidaan osoittaa tietyssä geenissä selvä muutos, joka johtaa oireisiin. Osaa harvinaisia ihosairauksia ei kuintenkaan katsota perinnölliseksi, kuten mastosytoosit, autoimmuuniperäiset rakkulataudit, histiosytoosit ja monet porfyriat. (Terveyskylä 2020).

Suomessa harvinaisiin ihosairauksiin kuuluvat ne ihosairaudet, joiden esiintyvyys on enintään 5:10 000, eli noin 2700 henkilöllä. Jäsenistöllämme erilaisia diagnooseja on liki 40, mukana sekä harvinaisia että yleisempiä. Ihosairaudet ilmenevät yksilöllisesti ja niiden vaikeusaste vaihtelee. Oikean diagnoosin saaminen on usein haasteellista. Syitä ihosairauksille on monia, ja osa sairauksista on huonosti tunnettuja. Samalla henkilöllä voi olla useampikin diagnoosi samanaikaisesti. Harvinaista- ja tai pitkäaikaista ihosairautta sairastavalta vaaditaan sitkeyttä ja pitkäjänteisyyttä terveydenhuollossa asioidessaan, jotta hän saisi oikean diagnoosin ja apua sairauteensa. Ihotautilääkärin asiantuntemus on usein tarpeen. Tärkeää on saada sairaanhoidon lisäksi tietoa sosiaalipalveluista, joihin ihosairas voisi olla oikeutettu, samoin kuin Kelan tai AIA-liiton järjestämistä kuntoutuskursseista.

Jäsenistömme harvinaiset diagnoosit vuonna 2022:

valkojäkälä,  mastosytoosi,  urticaria, hidradenitis, suppurativa, prurigo nodularis, punajäkälä

Muut diagnoosit -ryhmään kuuluu mm. seuraavia, osa harvinaisia, osa yleisempiä, hankalia ja usein pitkäaikaisia sairauksia:

acral peeling skin syndrome,

astma, atopia,

hereditäärinen angioödeema,

Darierin tauti,

dermografismus,follikuliitti,

dysplastisten luomien syndroma,

erythromelalgia,

Gorlinin oireyhtymä,

Hailey-Hailey,

hemangiooma,

incontinentia pigmenti,

Langerhansin soluhistiosytoosi,

lichen planopilaris,

mycosis fungoides,

pachyonychia congenita,

palmoplantaarinen pustuloosi,

pemficus,

pemfigoidi,

pityriasis lichenoides cronica,

pityriasis rubra pilaris,

psoriasis,

punahukka,

rengasgranulooma,

rosacea,

seborrea,

skleroderma, 

https://www.allergia.fi/iho/harvinaiset-ihosairaudet/

Iho - tärkeä elin ihmiselle

Iho on ihmiselle tärkeä elin. Erilaisia ihosairauksia tunnetaan tuhansia, joista osa on varsin yleisiä ja osa äärimmäisen harvinaisia.
Iho toimii kontaktipintana elinympäristöön ja toisiin ihmisiin. Se pitää kudokset koossa sekä suojaa ja peittää. Ihossa olevien hermopäätteiden avulla aistitaan lämpötiloja ja kiputuntemuksia. Iho on osa elimistön puolustusjärjestelmää. Ehjän ja terveen pintakerroksen avulla se suojaa elimistöä ulkoisia ärsykkeitä kuten erilaisia mikrobeja ja kemikaaleja vastaan.

Iho toimii auringonvalon haitallisia vaikutuksia vastaan kiihdyttämällä melanosyyttien eli pigmenttiä tuottavien solujen toimintaa. Iho osallistuu elimistön lämmönsäätelyyn runsaan verenkiertonsa ansiosta ja se on myös osa hengitysjärjestelmää. Iho ja sen hoito muuttuvat lapsuudesta vanhuuteen.

Ihosairauksia tunnetaan yli kolme tuhatta. Ihosairaudet voivat olla harmittomia ja ohimeneviä. Monet ihosairaudet voivat vaikuttaa voimakkaasti elämänlaatuun ja vaatia jatkuvaa hoitamista lääkkein ja voitein.

Palovammojen vuoksi Suomessa arvioidaan 20 000 henkilön hakeutuvan terveydenhuoltoon vuosittain. Sairaalahoitoon joutuu 1 000 ihmistä, joista on puolet lapsia. Tehohoitoa vaativia hengenvaarallisia palovammoja saa noin 50 suomalaista vuosittain. Palovammat muodostavat kaikista vammoista noin viisi prosenttia.

Auringosta tulevalla säteilyllä on hyödyllisiä ja haitallisia vaikutuksia iholle. Haitallisten vaikutusten vuoksi tulee aurinkoa osata ottaa niin, että sen hyvistä vaikutuksista voi turvallisesti nauttia.

Ajan myötä iho muuttuu rakenteellisesti ja toiminnallisesti. Lasten iho on ohuempaa kuin aikuisilla, joten lapset reagoivat herkemmin ihonhoitotuotteisiin. Ikääntyvän ihon ohentuessa sitä tulee jälleen käsitellä aiempaa hellävaraisemmin.

Tatuoinneissa piilee terveysriski ja siksi Allergia-, iho- ja astmaliitto ei suosittele tatuoinnin ottamista. Tatuoinneissa käytetyt väriaineet voivat aiheuttaa mm. allergiaoireita