Vertaistuki verkossa
Vertaistukijoiden verkosto ihotautia sairastaville
Vertaistukiverkosto tarjoaa ihotautia sairastavalle ja hänen läheisilleen tukea ja apua jaksamiseen. Vertaistukija on tavallisen ihmisen tiedoin ja taidoin varustettu vapaaehtoinen, jolla on omakohtaisia kokemuksia sairaudesta, joko omalta kohdalta tai läheisensä kautta. Vertaistukijaa voit tiedustella liitosta aluesuunnittelija Aino Loikkaselta: aino.loikkanen@allergia.fi, 050 301 4262.
Vertaistukea löydät myös Ihoyhdistyksen toiminnan, Allergia-, iho- ja astmaliiton järjestämien sopeutumisvalmennuskurssien sekä esimerkiksi Facebookin kautta.
Vertaisuus verkossa
Suljettujen Facebook-ryhmien merkitys vertaistuessa on viime vuosina lisääntynyt voimakkaasti.
Löydät Facebookista suljetun keskusteluryhmän liittyen moneen eri ihosairauteen.
Suljetut ryhmät, joihin voi hakea jäsenyyttä:
- Incontinentia pigmenti (Suomi)
- Mastosytoosi (urticaria pigmentosa)
- Kylmäurtikaria
- Stevens-Johnsonin syndrooma ja Lyellin oireyhtymä (toksinen epidermaalinen nekrolyysi)
- Hidradenitis suppurativa
- Hailey-Hailey Suomi
- Valkojäkälää ja punajäkälää sairastavien naisten ryhmä
- Darierin tautia sairastavat
- Hyperhidroosi/liikahikoilu
- Rosacea (ruusufinni)
- Nekrobioosi (necrobiosis lipoidica) -ryhmä
Tervetuloa mukaan keskustelemaan!
Vertaistukea verkossa
Verkkokeskusteluiden kautta voit nopeasti ja helposti tavoittaa muita samaa sairautta sairastavia henkilöitä. Yhdistyksillä ja järjestöillä on diagnoosikohtaisia keskusteluryhmiä, jotka ovat usein suljettuja ja vaativat rekisteröitymistä.
Erilaisia vertaistuki mahdollisuuksia jäsenillemme:
- Erityislasten vanhemmat yli diagnoosi rajojen: Leijonaemot
- Nuoret yli diagnoosirajojen: Nuorisoyhteistyö Seitti
- Lasten harvinaiset sairaudet ja vammat: Norio-keskuksen vertaistuki
- Erityislasten Omaiset ELO ry (vertaistukea Lapin alueella yli diagnoosirajojen)
Harvinaiset sairaudet
- Harvinaiset sairaudet -työryhmä (Helsingin, Turun, Kuopion ja Oulun yliopistolliset sairaalat ovat perustaneet kansallisen ohjelman mukaisesti harvinaissairauksien yksikön, ja Tampereen yliopistollinen sairaala on suunnittelemassa vastaavanlaisen yksikön perustamista. Harvinaiset sairaudet
-työryhmä tarjoaa alustan harvinaissairauksien yksiköiden välisen yhteistyön kehittämiselle ja yhdenmukaisten toimintamallien luomiselle. - Harvinaiset verkosto
- Rarelink Pohjoismaista yhteistyötä tehdään sekä Rarelink-työryhmässä että Pohjoismaisessa harvinaisten sairauksien potilasjärjestöjen verkostossa (SBONN).
Rarelink on yhteispohjoismainen sivusto, johon on koottu linkkejä luotettaviin tietolähteisiin harvinaisista sairauksista ja vammoista. Sisältöä tuottavat neljä Pohjoismaata, joista kukin päivittää omankielistä sivustoaan. Rarelinkin avulla henkilöt, joilla on harvinainen sairaus tai vamma, ja heidän läheisensä saavat tietoa muun muassa potilasyhdistyksistä ja -ryhmistä. Rarelink toimii tietolähteenä myös ammattihenkilöstölle. Harvinaiset-verkosto hallinnoi Rarelinkin suomenkielistä osiota.
SBONN-verkoston tehtävänä on tehostaa ja lisätä keskustelua, tiedonjakoa, oppimista ja ymmärrystä harvinaissairaita edustavien potilasjärjestöjen välillä Pohjoismaissa. SBONN edustaa lähes 200:aa harvinaisjärjestöä sekä näiden yli 50 000:ta jäsentä viidessä eri maassa.